こんにちわ。天と華ブログです。
今回はタイトルにもあるように、出産直後からNICUに３か月入院したくさんの検査をしていく中でようやく原因が判明した赤ちゃんのお話です。
ちょっとだけ私の自己紹介もさせてください。
天と華ブログ：２６歳3児の母で、現在シングルマザーです。
長女、次女、長男の3姉弟です。そして保育士でもあります！
仕事でも家でも保育園状態でパワフル母ちゃんやってます(笑)
今回は３姉弟の中の次女の病気のことについてお話しようと思います。
その前に、なぜ出産直後に入院になったのか、妊娠中から出産までの話を別の記事に書いているので気になる方はこちらをまずご覧ください。
早速ですが、次女は染色体異常の病気を患っています。
病名は「プラダーウィリー症候群」
聞いたことがある方は少ないと思います。私も「えっ？何その病気？」という感じでした。
プラダーウィリー症候群とは・・・
筋力の低下、発達遅延、体温・呼吸中枢などの異常、満腹中枢がほぼ無く過食傾向、それによって肥満になる。低身長、糖尿病、性腺機能不全などの内分泌系と、特異な性格障害や行動異常などの神経学的異常の病気です。
次女の病気が分かったのは産まれてから約1か月半の時です。
この病気で初めに出てくる症状が、筋力の低下です。二人目の出産なのにも関わらず次女は
予定日超過で産まれてきたんです。
当時の詳しい内容はこちらの記事へ▽▽
当時は、どうして促進剤じゃないと産まれてこなかったんだろうと不思議に思っていました。後々分かったのですが、筋力が無いという病気の症状のせいで自分で産まれてくる力が無かったことが分かりました。この病気が妊娠中の時から分かっていれば、大体は帝王切開になるみたいですが、私の場合は妊娠中の時は分からなかったので促進剤による自然分娩で出産しました。でも、筋力が無い中促進剤で産まれてこれた事はすごい事なんです！
そして産まれた日、初めて次女がミルクを飲むとき、少しも自力で飲むことができず、この日から大きな病院のNICUに入院となりました。筋力の低下による哺乳障害です。
私が産婦人科で５日間の入院を終えて初めて次女の面会に行ったとき、点滴や心電図モニター、サチュレーションモニターなどたくさんのチューブに繋がれ、経管栄養のため口の中にもカテーテルが入っている状態の次女を見て泣いてしまいました。その時はまさか自分の子が病気だとも思っていなかったし医療の知識がゼロだった私はただただかわいそうとしか思いませんでした。
面会に行ってすぐ次女の担当の主治医が私の元に来て、「今ミルクが飲めない原因を見つけるためにいろんな検査をしています。結果が分かり次第お伝えします。」と言われました。新生児マススクリーニング検査や聴力検査など、検査の名前は覚えてませんが他にもいろんな検査を１か月弱かけてしてもらいました。
結果は、どれも異常なしでした。
ある日主治医に、「もう出来る検査はしつくして障害を疑うほか無くなったので染色体検査をさせていただけませんか？」と言われ、その頃には私も「もしかしたら何らかの病気か障害があるんじゃないかな」と思っていたので同意書にサインをして染色検査をしてもらいました。
２週間程で、「結果が届いたので別室でお話します。」と言われ、緊張しながら主治医の後ろを歩いたのを覚えています。そこで染色体検査の結果の紙を出され、２３対４６本の染色体がずらっと並んでいる図を見ながら、「ここの１５番目の染色体が変異しています。」と言われましたが全く正常な染色体と何ら変わりなく見えた私…「ん？」と戸惑っている私に主治医が１５番目の染色体の拡大図を見せてくれたのですが、そのたった１本の染色体の上の方がほんの少しだけ、本当に少しだけ、欠けていたんです。もう、拡大図なのに真近で見ないと分からないほどでした。
心の準備はしていたけど、いざ病気ということが分かるとショックでとにかく自分を責めました。プラダーウィリー症候群とはどのような病気なのか、これからの治療方針などを主治医が説明してくれていましたが全然耳に入らず、妊娠中の私の行動・過ごし方を振り返ってみたり、当時はまだ長女が１歳半だったので正直次女を妊娠したときは「夜泣きしたら長女も起きて眠さで泣くだろうな～二人一気に泣かれたら大変だろうな～」とか思ってしまっていたので、そんな気持ちになってしまった事が次女に伝わって筋力の低下によって泣く力も無い病気になっちゃったのかなとか頭の中が後悔の思いばかりでいっぱいでした。（実際、次女の泣き声を聞いたのは生後3か月の初めての予防接種の時でした。痛いときしか泣かず、泣き声もか細かったです。）
でも、次女の病気を受け入れられるようになったのは案外時間はかかりませんでした。いろいろ不安に思う事はありましたが、そんな不安も吹き飛ばしてくれるくらい顔を見るたび可愛くて、我が子の力って本当にすごいなと思いました。
病気が分かってからは退院の目処もたち、自宅でも経管栄養のため看護師さんから手技を習い、「よし！これで帰れる！」と思った矢先に熱を出して保育器に戻ったりを繰り返してもう１か月半くらいはなかなか退院できないまま３か月入院していました。次は熱を繰り返す原因を見つけるための検査が始まり、また新たな病気が見つかったのです。
その病気のことについてはこちらの記事をご覧ください。
NICUにて入院中、新たに発覚した病気とは…？
その新たな病気が分かってからは、生後半年になってから手術をすることが決まり、熱が出ないように薬を毎日飲めば退院できることになったので、次女の状態も落ち着いてきたところでようやく長い長い入院生活が終わりました。
ここまでが、産まれた直後から３か月の長期入院を経て病気が分かるまでのお話でした。
私は、次女が産まれてきてくれたことにとてもとても感謝しています。
現在はもうすぐで４歳になります。２か月に一度、定期受診のため病院に行って毎回苦手な採血を頑張っています。ちょっとした風邪や感染症で重症化して入院も多いですが、それでも毎日元気でお喋りも上手になってきていて姉弟たちと無邪気に走り回っています。
この笑顔をいつまでも見ていたいから私も頑張ろうと思えます。
これを読んでくれているほとんどの方はお子さんがいるかと思います。
妊娠、出産、子育てをしていくことはとても大変なことです。でも、それ以上に喜びや感動、幸せなことを子どもからたくさんもらえます。誰か一人にでもこんな私の思いが響いてくれていたら幸いです。
