こんにちわ。天と華ブログです。
今回はプラダーウィリー症候群の娘の1歳の頃の成長過程をお伝えしようと思います。
この病気が分かるまでの経過をこちらの記事で書いているので、この記事も合わせて読んでいただくと分かりやすいかと思います。▽▽▽
出産直後NICUにて3か月入院。検査の日々でようやく分かった病名とは…
０歳の頃の成長の様子はこんな感じです。
生後０～３カ月：NICUにて入院
生後４か月半 ：口の中に手を入れる
生後５か月 ：経管栄養卒業 呼びかけに反応
生後６か月頃 ：手術にて入院 寝返り
生後７か月 ：あやすと笑う
生後８か月 ：姉の存在に嬉しがる 首が座る
生後９か月 ：離乳食開始 RSウイルスにて入院
生後１０～１歳：発達面は現状維持のまま過ごす
ちょうど１歳になった頃、手でお菓子を持って自分で食べられるようになりました。
そしておもちゃも、手に持たせてあげるとジッと見たり振って音を鳴らしたり触ったりして物を認識し遊べるようになりました。
一人座りはまだぐらつきがあり、背中を支えてあげると座れるかな？という感じでした。
産まれた頃から、筋力の低下により泣いたり声を出すことがあまりできなかった娘ですが、日常の中で「あ～～ う～～」と声を発するようにもなりました。
また、５～７か月で仰向けの時に自分の足を持って舐めるという様子が多くの赤ちゃんに見られますが、娘は１歳で自分の足を持って舐めるという成長が見られました。
１歳では、できることもたくさん増えぐっと成長していったような気がします。
１歳２か月の定期受診と１歳３カ月の定期受診のとき、体重の減少が見られ、プラダーウィリー症候群は体重が増えていき肥満体型になってしまう病気なのですが、ミルクも全量飲んでいるし離乳食も進みしっかり食べているはずなのにどうして体重が減るんだろう？と病院の主治医も不思議に思ったようで、他に病気が隠れていないか月に１回の採血が始まりました。
しかし採血の結果は異常なくこのまま様子を見ましょうということになり、ここからが後々体重増加に影響を及ぼすことになります。
体重が減っていき、「どんどん増える病気なのになんで？」と思った私は焦ってしまい、この頃からご飯の量を増やしたりお菓子をいつも以上に与えたりして何とか体重を増やそうとしてしまいました。
するとみるみるうちに腕や太ももがパンパンになっていき、体重的には１歳７か月で８．３㎏、１歳９か月では８．８㎏でしたが２歳になった時には１１㎏にもなっていました。
１歳２か月頃、自分からはまだできませんが座らせると背もたれなしで座れるようになりました。
”バイバイ”も覚えました。
プラダーウィリー症候群は満腹中枢がなく、とにかく食べたいという過食の症状があり、個人差はありますがこの症状は大体３歳以降から出てくると言われています。
娘は２歳半頃から若干この症状が出だし、自分の口では伝えられませんがお腹いっぱい食べているはずなのに食べ物が目に入ると激しく泣いていました。
でもちゃんと好き嫌いはあり、何でも食べるという訳ではなかったです。この頃にミルクは卒業しました。
１歳５カ月になった日、うつ伏せの状態から片手をついて一人でお座りの状態になれるようになりました。
この頃から、児童発達支援に通い始めました。
娘が１歳７か月のとき長男が産まれ、よしよししたり近くで見守ったり何かを伝えようとしたりと、お姉ちゃん感を出していました(笑)でも長女には甘えていました(笑)
１歳７か月頃、自らの移動手段として”おしり歩き”をしていました。ずりばいやハイハイはできませんでした。
１歳９か月になる少し前に、つかまり立ちができるようになりました。つかまって立つだけで、つたい歩きはまだできません。
通っていた児童発達支援で、給食は自分で食べさせているという事を聞き、家では食べさせてあげていましたが自分で食べさせてみました。ポロポロこぼしながらもちゃんとスプーンを口に持っていくことができていました。ストロー飲みもできるようになりました。
また、ハイハイもできるようになりました。
１歳１０か月、つたい歩き(何かにつかまったまま歩く)ができるようになりました。
体操座りしてと言うとしていました(笑)
スプーンやフォークで食べることもだんだん上手になってきていました。
２歳になる１週間くらい前に、３０センチくらいの高さの所から落ち腕を骨折しました。
自然に治ると言われたのでそのままにしていたら治りました(笑)
そして無事、１歳の時期は入院するほどの大きな病気もせず２歳の誕生日を迎えることができました。
プラダーウィリー症候群の娘の１歳の時期はこんな感じです。
まとめると、
１歳：自分で持って食べる・遊ぶ わずかながら喃語を喋る 自分の足を持って舐める
１歳２か月～３カ月：体重減少がみられる お座りができる バイバイができる 若干過食の症状が出始める
１歳５か月：うつ伏せからお座りができる 児発に通い始める
１歳７か月：おしり歩きをしだす
１歳９か月：つかまり立ちができる スプーンを持って自分で食べる ストロー飲みができる ハイハイができる
１歳１０か月：つたい歩きができる
体重は、1歳１か月で７５６０g→１歳２か月で７６４０g→１歳３カ月で７３６０g→１歳４か月で７３７０g→１歳１歳半で８３４０g→１歳９か月で８８９０g
といった感じです。
次回は、２歳から３歳になるまでの成長過程をお伝えしようと思います。
