プラダーウィリー症候群の娘の成長過程　2歳編

こんにちわ。天と華ブログです。

今回は、プラダーウィリー症候群の娘の２歳の頃の様子をお伝えしようと思います。

この病気が分かるまでの経過をこちらの記事で書いているので、この記事も合わせて読んでいただくと分かりやすいかと思います。▽▽▽

１歳の頃の様子はこんな感じです。

１歳：自分で持って食べる・遊ぶ　わずかながら喃語を喋る　自分の足を持って舐める
１歳２か月～３カ月：体重減少がみられる　お座りができる　バイバイができる　若干過食の症状が出始める
１歳５か月：うつ伏せからお座りができる　児発に通い始める
１歳７か月：おしり歩きをしだす
１歳９か月：つかまり立ちができる　スプーンを持って自分で食べる　ストロー飲みができる　ハイハイができる
１歳１０か月：つたい歩きができる

２歳になってから、つかまらずに自分で立つ練習をさせ始めました。
両脇を持って立たせて、ゆっくり手を放す　をしていましたが、まだまだ全然で前に倒れてしまっていました。

２歳１カ月になる頃、身長の伸びが悪いということで”成長ホルモン治療”の注射が始まりました。

プラダーウィリー症候群の症状として低身長があるので、今でも1日１回毎日寝る前におしりに成長ホルモン注射をしています。

２歳１か月を過ぎた頃、しゃがんだ状態から自分で立とうとする様子が見られました。
この時は立とうとしてもすぐ尻もちをついてしまっていましたが、何度も頑張って立とうとしていました。

２歳２カ月になる頃に、しゃがんだ状態から中腰の姿勢のまま２秒ほど立てるようになりました。
この頃から、手を引けば歩けるので靴デビューしました。
小さな滑り台であれば一人で滑ることもできるようになりました。

２歳３カ月になり、恐れていた新型コロナウイルスに感染しました。
通っていた児童発達支援から、「けいれんを起こしました」と電話が入り、この時初めて熱性けいれんを起こした娘…。今まで何度も高熱を出していたのにけいれんは起こしたことがなく、このコロナの熱を境に高熱が出るたびにけいれんを起こしていたんです。
後々理由が分かったのですが、成長ホルモン注射はけいれん発作を誘発させる作用があるみたいなんです。

コロナに感染した娘はもちろん入院になりました。入院中は病院の治療により順調に回復していき、私の希望にもより５日間で退院することができました。

プラダーウィリー症候群の症状の一つに、過度な睡眠障害というものがあるのですが、産まれてから日中よく眠ることが多かった娘ですがこの時期くらいから、お昼寝や夕寝はもちろん大好きなご飯中やお風呂に入っている最中でも眠ってしまうことが多くなりました。

2歳４カ月になる頃、ついに自分で長く立てれるようになり、１歩だけ歩けるようになりました！
そしてその次の日には３歩、４歩、５歩と日を重ねるごとに歩く歩数も増えていきました。

２歳４か月を過ぎ、何の前触れもなくいきなり熱を出してけいれんをおこした娘。夜間で、１月２日のお正月だったので近くの夜間急患センターに行き、そこでもずっとけいれんが続いていたので急患センターから救急車に乗ってかかりつけの病院に運ばれました。
そこでもまた入院になり、原因は胃腸炎でした。１週間ほどで退院になりました。

２歳５か月、いつも通り１日元気に過ごし夜ご飯も食べお風呂も入ってみんなでゆっくりしていたら、突然お腹を押さえた感じで泣きながら痛がり始め、言葉も通じなければ喋ることもできなかったのでどこが痛いかも分からず焦っていたら、熱もないのにけいれんしてみるみるうちに手足が紫色になってチアノーゼになっていたので救急車を呼びました。救急車に乗ってかかりつけの病院に向かっている時には痛みも治まったようで状態が落ち着いていて、病院に着いてお腹のレントゲンを撮ってもらうと便がたまって便秘になっていただけでした(笑)
浣腸してもらい便をだしてすぐ家に帰れました(笑)

これまで、おしゃべりができず単語も一つも言えなかった娘ですが、２歳半年を迎えてからついに「ママ」「パパ」が言えるようになりました。

2歳半年、この頃から食べたい欲がヒートアップしてきたのか、食べ物を探すようになりました。
食べ物というか、お菓子ですね(笑)食器棚の一番下の引き出しにお菓子を入れていたのですが、その引き出しをこっそり開けようとしたり、私が長男(当時０歳)とつい寝てしまっていた隙に食べかけのお菓子を全部食べていたり個包装の２０個くらい入っているチョコレートを全部食べてしまっていた時もありました。
この時はまだ病気の症状というよりかは、食べる事が大好きで毎日ご飯を出すたびにこれでもかというぐらい喜びながら食べたり、何か食べたくなるとお腹をさすって「お腹空いた・何か食べたい」の合図をよくしていました。
しかし、食べれないと泣いたり癇癪を起こす訳でもなく、必要以上に食べるのはダメと分かっているような感じでした。
何でも食べるということもなく、ちゃんと好き嫌いもあるしお腹が満たされると残したり食べるのを途中でやめて遊びだしたりもしていました。

３歳になる前の２歳１１か月、家庭の事情で長女と長男の保育園を別の保育園に変えたタイミングで、次女も通っていた児童発達支援を卒業して姉弟と同じ保育園に行き始めました。
集団生活に少し不安もありましたが、案外すぐお友達と仲良くなり先生にもすごく可愛がってもらって今でも楽しそうに毎日保育園に通っています。

２歳の時期は入院も多々ありましたが、元気に育ってくれ３歳を迎えることができました。

次回は、３歳から４歳になるまでの成長過程をお伝えしようと思います。