こんにちわ。天と華ブログです。
今回は、プラダーウィリー症候群の娘の3歳の頃の様子をお伝えしようと思います。
この病気が分かるまでの経過をこちらの記事で書いているので、この記事も合わせて読んでいただくと分かりやすいかと思います。▽▽▽
出産直後NICUにて3か月入院。検査の日々でようやく分かった病名とは…
３歳になり、歩行も安定しており言葉も少しずつ話せるようになってきた娘。
周りからの言葉も通じるようになり会話が成り立つようになりました。
３歳３カ月を過ぎた頃、インフルエンザにかかってしまい夜間にけいれんを起こした娘は救急車で病院へ…。もちろん入院はすすめられましたが、本人の状態的に絶対という訳でもなかったし母子家庭で姉弟がいるのでその日は家に帰りました。
救急搬送から４日間かけて状態がどんどん悪化し、病院に連れて行ったところ、インフルエンザ＋肺炎＋溶連菌にも感染しており入院になりました。
入院中に順調に回復していってくれて、保育園の発表会があったので私の希望で５日間で退院することができ、退院の翌日にあった発表会に出ることができました。
３歳１０か月を過ぎた頃、次はRSウイルスに感染してしまい、肺炎とSPO2も９２～９３％の低さもあり入院しました。入院中の食事ですが、プラダーウィリー症候群の過食の症状と肥満があり主治医からの食事の制限が入って食事量を減らされてしまいました(笑)
１５時のおやつも無いので、周りの子が「おやつ食べる」と言っているのが聞こえると「〇〇(名前)も食べたい」と言っていてかわいそうでした…。
６日間で退院することができた娘に、頑張ったご褒美にお寿司に連れて行ってあげました。
プラダーウィリー症候群の過食の症状が出始めるのが大体３歳頃からと言われていますが娘は３歳になる前から少しずつ過食の症状が出ていて、４歳になる２か月前くらいに、私が寝ている間に起きて食器棚からパンやお菓子を出して食べ、また寝るというような行動が３日間ありました。
私が朝起きた時には娘は寝ていて、リビングに行くとパンやお菓子が散乱していました。食器棚の一番下の引き出しにパンやお菓子を入れていて、まだ袋も開けることができないはずなのに力ずくで開けているような袋の開き方でした。
毎日普段から食事の制限もしているし、食べてはいけないことを言い聞かせているのでしてはいけないという事は本人も分かっています。
私が、「これ誰が食べたの？」というと、自分じゃない、〇〇がした と弟のせいにしたりします。
この事を怒っても治らないしまたしてしまう事は分かっているので冷静に落ち着いて言い聞かせています。今は食器棚の一番高いところに食べれる物は直して、手が届かないようにしています。
身長も伸びて手が届くようになるころには食器棚も冷蔵庫もカギを付けることを考えています。
３歳を過ごした成長過程はこんな感じです。
まだまだ入院は避けられない体ですが、少しずつ強くもなってきている気もするので私も全力でサポートしながら育てていきたいと思います。
