こんにちわ。天と華ブログです。
今回は、プラダーウィリー症候群の娘の０歳の頃の様子をお伝えしようと思います。
この病気が分かるまでの経過をこちらの記事で書いているので、この記事も合わせて読んでいただくと分かりやすいかと思います。▽▽▽
プラダーウィリー症候群が分かるまで
出産直後NICUにて3か月入院。検査の日々でようやく分かった病名とは…
プラダーっ子の娘の０歳の頃の様子は、産まれてから３カ月間はNICUでの入院にて治療を受けていました。
筋力・哺乳力の低下によりミルクを全量飲むことができなかった為、５０cc～日によっては頑張って８０cc飲んで、残りは鼻からの経管栄養でミルクを与えていました。
基本大きく動くことはありませんでしたが、生後４か月頃には顔に手がいった時に経管栄養のチューブが鼻から抜けることがたまにあったのでその都度チューブを入れ直して、両手にミトンをはめてほっぺたの２か所にテープで止めていました。
生後４か月半頃から、指吸いではありませんが手の指を口の中に入れることも見られました。
生後５か月になり、毎回ではありませんがミルクを全量飲めることが増えてきたので私の判断で経管栄養を卒業させました。
NICUを退院してから、毎週２日訪問看護と訪問リハを頑張っていた娘ですが、生後半年からのリハビリでは首すわりの練習の為うつ伏せでのリハもしてもらっていました。この頃から、呼びかけると目が合ったり目の前におもちゃを置くと、手を伸ばしたりはしませんがおもちゃをジッと見たりしていました。
生後半年を少し過ぎてから、「膀胱尿管逆流症」の手術が前々から決まっていたので入院をし手術をして、２月２２日から３月９日までの１６日間入院をしました。
「膀胱尿管逆流症症」の詳しい内容はこちらの記事をご確認ください。▽▽▽
ちなみに、この入院中に寝返りができるようになりました。
生後７カ月になる少し前に、こちょこちょしたりあやしたりすると小さい声で笑うようになりました。
鏡や携帯のカメラをインカメにして自分の顔を見せるとニッコリと笑顔になって喜んでいる姿も見られました。
生後８か月には、２歳上の姉の存在も分かるようになり、長女が近くにいったりあやしてくれると嬉しそうにしていました。そしてようやく首の座りも安定してきました。
首が座ってから生後９カ月になる頃に、初めて離乳食を始めました。噛む・飲み込むが上手くできないのでむせたらやめるを毎日繰り返していました。
生後９か月の時期にRSウイルスに感染し、高熱と肺炎とSPO2が低いことで入院になり、鼻に酸素を流す器械をつけ１３日間入院しました。この入院中に、ハイハイン(口の中で溶ける赤ちゃん用のお菓子)を小さく割って食べさせると上手に口の中で溶かして食べていました。
毎月、病院で検診を受けに行っていましたが特に問題なく成長もゆっくりではありましたがすくすく育ってくれました。
プラダーウィリー症候群の娘の０歳の頃の成長過程はこんな感じです。
まとめると、
生後０～３カ月：NICUにて入院
生後４か月半 ：口の中に手を入れる
生後５か月 ：経管栄養卒業 呼びかけに反応
生後６か月頃 ：手術にて入院 寝返り
生後７か月 ：あやすと笑う
生後８か月 ：姉の存在に嬉しがる 首が座る
生後９か月 ：離乳食開始 RSウイルスにて入院
生後１０～１歳：発達面は現状維持のまま過ごす
年齢を重ねるごとに体重管理を徹底しなければいけない病気ですが、０歳の頃は特に体重増加を気にしてなかったです。
ちなみに2986ｇで産まれ、生後３カ月では５５９０ｇ→生後４か月で６２００ｇ→５か月で６７５５ｇ→７か月で７２７５ｇ→８か月で７３５０ｇ→９か月で７７３５ｇ→１１カ月で７８６０ｇ
というような感じでした。
次回、プラダーウィリー症候群の娘の１歳の頃の成長過程をお伝えしようと思います。
